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(白血病患者)我们不仅要活得久,还要活得好!

来源:悦来越好086关爱之家 2023-09-18

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食欲差、精神萎靡、躯体疼痛、失眠、害怕、焦虑……这些都是生活质量下降的表现。在淋巴瘤的治疗过程中,我们常常聚焦于跟时间赛跑,希望能战胜肿瘤,获得更长的生存时间。当身体发出上述警报时,我们时常选择忽视或咬牙忍一忍。iVJ帝国网站管理系统

这是不对的!追逐生存时间的延长确实是肿瘤治疗的首要目标,但是随着医学的进步、治疗方案的多样化,有一个更好的生活质量也不再是奢望。“我希望自己活着,还能活得有质量”是我们经常在病友群中听到的心声。今天我们就来聊一聊生活质量的话题。
 

生活质量是什么?iVJ帝国网站管理系统

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生活质量涉及多个方面,总结起来,可以归纳为三点:心理状况、身体状况和社会功能1
生活质量是一种主观的体验感,不同的个体有不同的体验判断。例如,乐观积极向上的患者对治疗充满信心,这类患者通常没有明显的心理压力,生活质量相对更好;而那些思想悲观的患者心理负担更重,不良情绪更多,生活质量相对更差1
另外,生活质量也会随着时间的推移而发生改变。例如,在治疗初期,有些患者在心理上一时难以接受,会感觉十分痛苦,这时患者的生活质量较差。然而,经过一段时间的治疗后,患者的身体状况慢慢好转,心理状态渐渐恢复,生活质量也逐渐提高1
 

为什么要评估生活质量?iVJ帝国网站管理系统

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随着现代医学模式的转变,人们对待健康的关注程度不断提高,肿瘤患者不仅仅只是寻求症状的控制,生存时间的延长,更重要的是追求更高的生活质量。在临床护理中,除了疗效外,医护人员还会充分考虑影响患者生活质量的各种因素,根据患者的具体情况,为其提供有效的干预措施,从而改善患者生活质量,减少肿瘤对患者家庭生活、经济状况、人际关系造成的负面影响2
 

如何评估生活质量?iVJ帝国网站管理系统

生活质量是一个多方面、综合性的评测1。对于肿瘤患者生活质量的评估,学者开发了许多生活质量测评的量表,例如EORTC QLQ-C30量表和EQ-5D-5L量表。
EOTTC QLQ-C30量表是欧洲肿瘤研究治疗组织开发的肿瘤患者生活质量测定量表体系中的核心量表,用于所有肿瘤患者的生活质量测定,包括躯体、角色、认知、情绪、社会功能、疲劳疼痛、恶心呕吐、总体健康状况等维度3
EQ-5D-5L量表由欧洲生命质量研究学会开发研究,作为一种通用型量表,经过近二十年的发展,目前已在多个国家进行研究和探索,包括行动能力、自己照顾自己的能力、日常活动能力、疼痛或不舒服、焦虑或抑郁五个维度4
许多临床研究都会使用EORTC QLQ-C30和EQ-5D-5L量表对患者进行生活质量的评估。2023年6月8-11日在德国法兰克福召开的第28届欧洲血液学会年会 (EHA)中,报道了一项关于泽布替尼 vs 伊布替尼治疗复发/难治性 (R/R)慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤 (CLL/SLL) :对健康相关生活质量5影响的研究。
研究显示泽布替尼治疗R/R CLL/SLL患者在第7周期(6个月)时,在QLQ-30 GHS/QL量表中表现出优于伊布替尼的改善。以总体健康状况(GHS) 评分为例,EORTC QLQ-C30量表结果显示,在治疗第7周期时,泽布替尼组较基线提升了8.18分,伊布替尼组GHS评分较基线提升了5.18分(图1)。
 

如何提高生活质量?iVJ帝国网站管理系统

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谨遵医嘱,规范治疗iVJ帝国网站管理系统

研究表明,经过规范治疗,当肿瘤缩小、消失或切除,患者的不良情绪会减轻,从而对治疗产生信心和希望。因此,为了提高生活质量,大家要谨遵医嘱,规范治疗1iVJ帝国网站管理系统

 

健康教育,自我学习iVJ帝国网站管理系统

肿瘤患者会产生巨大的心理压力,出现恐惧、焦虑、抑郁等不良情绪。因此,大家在治疗的同时还要积极学习,建立正确的疾病认知,同时树立抗癌的决心和信心。明确目标,积极向上,大家的生活质量也会显著提升1iVJ帝国网站管理系统

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最后,祝愿每位患者都能够在自己的人生旅程中找到属于自己的美好生活!iVJ帝国网站管理系统

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参考文献iVJ帝国网站管理系统

[1]金勇刚. 浅谈癌症患者的生活质量[J]. 医学信息,2016,29(11):194-194.iVJ帝国网站管理系统

[2]胡莉萍. 癌症患者生活质量影响因素及其干预措施[J]. 护理学杂志,2009,24(3):87-89.iVJ帝国网站管理系统

[3]孟琼,万崇华,罗家洪. 癌症患者生活质量测定量表EORTC QLQ-C30的应用概况[J]. 国外医学(社会医学分册),2004,21(4):147-150.iVJ帝国网站管理系统

[4]欧洲生命质量研究学会. EQ-5D-5L使用手册. 2019.iVJ帝国网站管理系统

[5]Barbara Eichhorst, et al. ZANUBRUTINIB VS IBRUTINIB IN RELAPSED/REFRACTORY CHRONIC LYMPHOCYTIC LEUKEMIA AND SMALL LYMPHOCYTIC LYMPHOMA (R/R CLL/SLL):IMPACT ON HEALTH-RELATED QUALITY OF LIFE (HRQOL). 2023 EHA, Abstract P640.iVJ帝国网站管理系统

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